La révolution du pilotage des données de santé

La bascule vers un mode de pilotage par les données de santé, vers le data management, constitue un changement profond et durable au sein de notre système de santé. Cette transformation se déploie dans un cadre juridique nouveau, après la transposition du Règlement général sur la protection des données (RGPD) et l'identification de nouveaux principes juridiques, y compris de niveau constitutionnel. Le contexte de la préparation de la révision de la loi bioéthique fait, en outre, émerger le besoin d'une régulation positive des enjeux éthiques associés à ces évolutions. Cette modification des modalités de réponse aux besoins des patients et du cadre d'intervention des professionnels s'accompagne de l'émergence d'un véritable continent nouveau du management en santé. Cet ouvrage en explore les très nombreuses dimensions : sécurité sanitaire et régulation du système, gestion prévisionnelle des ressources humaines et des compétences, adaptations des modes de financement vers une reconnaissance des parcours des patients, modalités de valorisation du pilotage par les données... L'objectif est de donner aux décideurs, professionnels de santé mais aussi à chacun de nos concitoyens, les clés de compréhension de ce mouvement majeur et irréversible. Offrant une large part aux enjeux internationaux et aux illustrations concrètes d'outils pratiques et de programmes de pilotage par les données déjà engagés, le présent ouvrage consacre, par ailleurs, un chapitre entier aux impacts du data management pour la couverture du risque en santé : ici encore, les modalités d'intervention de l'Assurance Maladie et des acteurs de la protection complémentaire sont profondément modifiées par ces changements tectoniques de notre système de santé. Cet ouvrage s'adresse aux patients et leurs représentants, professionnels de santé, directeurs et cadres d'établissements de santé, responsables assurances et complémentaires santé, data managers, DPO et aux juristes en droit de la santé. Préface de Jacques Lucas. Élodie Chapel est, depuis 2016, directrice des politiques d'autorisation et d'innovation à l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé. David Gruson est le fondateur de l'initiative Ethik-IA et spécialiste reconnu de la régulation positive de l'IA et de la robotisation en santé. Delphine Jaafar, avocate, anime le département Santé & pharmacie du cabinet Vatier et a une pratique reconnue en droit de l'organisation sanitaire et médico-sociale, droit des établissements et des professionnels de santé, ainsi qu'en matière de santé numérique. Pierre Loulergue, professeur, a conduit de nombreux projets de recherche incluant le traitement de données de santé et préside un comité de protection des personnes. Judith Mehl est la cofondatrice d'Ethik-IA, dont elle pilote le volet santé publique. Elle est engagée dans le développement du pilotage par les données de santé dans un cadre éthiquement responsable. Florent Parmentier, docteur, est responsable du Laboratoire d'innovations publiques, enseignant en prospective stratégique à Sciences Po et chercheur associé à HEC Paris. Anaïs Person est déléguée à la protection des données (DPD/DPO) de plusieurs organismes et dispense des formations en droit numérique et droit des données personnelle.